Часто задаваемые вопросы

Как оплачивается лечение за рубежом? И куда идут деньги, если ребенок больше не нуждается в лечении?

Уровень лечения детских онкозаболеваний в России достаточно высок. Бывают случаи, когда лечение за границей не дает существенных преимуществ по сравнению с отечественным. В то же время бывают и такие случаи, когда оно жизненно необходимо. Иногда в зарубежных клиниках результаты лечения каких-то конкретных заболеваний намного лучше. Часто причины носят «организационный» характер. Возможностей российских клиник просто не хватает на всех. Наиболее сложные случаи можно лечить в очень небольшом числе больниц, и количество коек в соответствующих отделениях на порядок меньше, чем больных, которым нужно лечиться именно в этих отделениях. Фонд оказывает помощь в оплате лечения за рубежом только в тех случаях, когда консилиум врачей (экспертный совет фонда) приходит к заключению, что данный вид диагностики или лечения не может быть выполнен на территории России.

После получения счета из зарубежной клиники и сбора средств на оплату лечения фонд заключает договор о помощи с родителями ребенка и либо переводит средства на счет родителей, либо оплачивает выставленный родителям счет напрямую в клинику.

В случае, если средства, полученные клиникой, не полностью использованы по разным причинам, клиника возвращает средства на тот банковский счет, с которого была получена оплата, или просто родителям ребенка. Родители в свою очередь возвращают неистраченные средства в фонд. К сожалению, возврат денег – редкое явление. Обычно приходится доплачивать за лечение ребенка за рубежом дополнительно к тем деньгам, что были истрачены на оплату первоначального счета. Любое непредвиденное осложнение в лечении стоит денег, и доплатить их надо очень срочно.

Требуется ли разрешение Министерства здравоохранения и социального развития для лечения за границей?

Любой человек может выбирать клинику, в которой он хочет лечиться, и никакого разрешения Минздравсоцразвития России для этого не требуется. Если речь идет о лечении ребенка, то решение о том, где ему лечиться, принимают его родители или официальные опекуны. Иногда решение лечить ребенка за рубежом продиктовано просто недоверием родителей к российской медицине, притом что все возможности для лечения ребенка в России имеются. В этом случае наш фонд не может помочь в оплате зарубежного лечения. Бывают случаи, когда необходимое ребенку лечение не может быть проведено в России по причине отсутствия необходимого медицинского оборудования или лекарств. В этих случаях, после получения заключения экспертного совета фонда, мы можем помочь в оплате лечения за рубежом.

Я слышал, что фонд помогает не во всех случаях. А кто решает, кому помогать и почему?

Нам бы очень хотелось, чтобы помощь могли получить все, кто в ней нуждается. К сожалению, мы не можем помочь всем, обратившимся в фонд. По уставу фонд «SKYNET» в первую очередь оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, в приобретении лекарств, медицинских расходных материалов и оборудования детям и молодым взрослым (до 25 лет), страдающим ДЦП, онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.

Фонд принимает обращения от врачей, пациентов, их родителей или официальных опекунов пациентов. Необходимость лечения, об оплате которого просят фонд «SKYNET», должна быть подтверждена официальными медицинскими документами. Фонд не оказывает помощь в оплате лечения методами нетрадиционной медицины. Мы также не можем оплатить лечение иностранным гражданам, если они лечатся за пределами России.
Решение об оказании помощи принимает Попечительский совет и консилиум врачей (экспертный совет фонда), который собирается один раз в две недели.

Можно ли узнать, на что именно пошло МОЕ пожертвование?

Фонд получает очень много небольших пожертвований. Все расходы фонда публикуются на сайте, и ваши средства могли пойти на любую из приведенных в отчете трат. Однако если вы хотите получить письменный отчет по вашему пожертвованию с приложением копий счетов, накладных и платежных поручений, напишите нам по адресу bf@skynet.life Только, пожалуйста, помните, что подготовка такого отчета (найти ваше пожертвование, распечатать, заверить) занимает время сотрудников бухгалтерии, а они загружены отчетами как для юридических лиц, так и для тех благотворителей, кто планирует получить налоговый вычет.

Как оплачивается реклама фонда?

Фонд никогда не оплачивает свою рекламу. Если вы где-то видите упоминание фонда, это значит, что информация размещена бесплатно. У нас есть один проект, в рамках которого изготовляется рекламная продукция (постеры, наклейки, магниты на холодильник, значки и т.п.), – это проект по привлечению доноров крови в больницы, для того чтобы детям можно было вовремя сделать переливание крови, а для детей с онкогематологическими заболеваниями это жизненно важно.

Изготовление буклетов и любых других информационных материалов самого фонда оплачивается либо за счет административных средств, либо (чаще всего) за счет компаний, которые таким образом помогают фонду.

Кем контролируется деятельность фонда? Как я могу быть уверен, что пожертвования не крадут?

Фонд ежегодно проходит аудит, сдает всю налоговую отчетность, отчет в Министерство юстиции России о деятельности некоммерческой организации, а также публикует на сайте подробную информацию о всех поступлениях и тратах. Наш попечительский совет постоянно получает отчеты фонда и является гарантом надежности и честности.

Для кого-то из наших благотворителей этого мало. Поэтому мы всегда предлагаем благотворителям возможность прийти и пожертвовать деньги непосредственно в руки родителей ребенка или даже самостоятельно купить необходимый прибор или лекарство и передать по назначению.

Я слышал, что существует требование закона тратить на административные расходы не более 20% от собранных средств. А сколько тратит фонд и как это считается?

Согласно ФЗ «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях», ст. 16, п. 3: «Благотворительная организация не вправе использовать на оплату труда административно-управленческого персонала более 20 процентов финансовых средств, расходуемых этой организацией за финансовый год. Данное ограничение не распространяется на оплату труда лиц, участвующих в реализации благотворительных программ».

Фонд «SKYNET» установил, что не более 20% должно использоваться на административные расходы, причем сюда входит не только оплата труда административно-управленческого персонала, но и все затраты, связанные с получением пожертвований, расходы на офис, на сотрудников, занимающихся поиском пожертвований и т. п. Даже эти 20% мы не тратим: сегодня затраты фонда составляют от шести до десяти процентов, остальные средства от 20% поступают в наш специальный резервный фонд и будут использованы для проектов фонда.

Кто такие волонтеры? Получают ли волонтеры какие-то зарплаты или компенсации?

Волонтер – это человек, который добровольно и безвозмездно помогает тем, кто нуждается в помощи. А детям, больным раком, и их семьям помощь нужна самая разнообразная. Родителям детей нужна помощь в организации больничного быта. Детям нужны друзья, чтобы детство оставалось детством даже в больнице. Нужна помощь волонтеров с личными автомобилями, чтобы привезти пациентов, прибывших на лечение в Москву из других городов, от вокзала (или из аэропорта) в больницы, и наоборот, когда лечение уже позади.

Поскольку волонтерство – это добровольная и бескорыстная помощь, то волонтеры не получают за свой труд ни зарплат, ни компенсаций. Но сознание сделанного собственными руками доброго дела – это лучшее вознаграждение.

Вы указываете в отчетах о поступлениях фамилии благотворителей. Зачем? А если я не хочу, чтобы мое имя упоминали в отчете?

Этот сложный этический вопрос мы долго обсуждали в фонде. Мы просим прощения у тех, кто увидел себя в отчете на нашем сайте и остался этим недоволен. Вы можете отправить нам письмо по адресу skynet@skynet.life, и мы немедленно заменим ваше имя на слова «анонимное пожертвование».

Информация о жертвователях нужна очень многим, так как большинство хочет знать, дошли ли их средства. Кроме того, публикуя имя человека, мы берем на себя дополнительную ответственность за прозрачность в использовании данного пожертвования. Ведь любой из жертвователей может обратиться к нам за отчетом, и мы его готовы дать.

Я слышал, что сбор средств через ящики для пожертвований – это распространенный вид мошенничества. Пользуется ли фонд ящиками и как контролируется, что все деньги доходят до детей?

На нашем сайте в разделе «Ящики для пожертвований» вы можете найти информацию о тех местах, где установлены ящики фонда. У нас есть сотрудник, отвечающий за данные ящики. Вместе с волонтерами и сотрудниками магазинов он ежемесячно осуществляет вскрытие опечатанных ящиков, составляет «Акт о вскрытии», который подписывают не менее 3 человек, и отвозит деньги в банк для зачисления на расчетный счет фонда. В нашем отчете о поступлениях вы можете найти поступления из этих ящиков.

В каких случаях фонд оплачивает лечение за рубежом? Бывает ли так, что фонд отказывает в оплате зарубежного лечения?

По возможности мы стремимся обеспечить наших подопечных качественным лечением в российских клиниках. Лучшие клиники Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга и других крупных городов РФ способны практически при всех детских онкологических заболеваниях обеспечить показатели выздоровления, не уступающие показателям европейских, израильских и американских клиник.

Тем не менее бывают исключительные случаи, когда зарубежное лечение необходимо: например, нужно использование определенной редкой технологии, которая пока недоступна в российских клиниках, или проведение некоторых сложнейших хирургических операций, специалистов по которым мало во всем мире и очень не хватает в России.

На этой странице мы хотели бы перечислить некоторые конкретные ситуации, когда фонд «SKYNET» будет или не будет рассматривать вопрос об оплате зарубежного лечения. Понятно, что все случаи невозможно описать в одном тексте. Тем не менее мы рекомендуем прочесть эту страницу перед обращением в фонд с просьбой об оплате зарубежного лечения. Мы надеемся, что приведенная здесь информация позволит сэкономить ваше время и снизить нагрузку на медицинский отдел нашего фонда.

Так, показанием к лечению за рубежом является необходимость протонного облучения при различных опухолях сложной локализации. Речь идет об особом виде лучевой терапии, использующем не гамма-лучи или рентгеновское излучение, а пучки частиц — протонов. Такое облучение можно максимально четко сфокусировать на опухоли, практически не повреждая находящиеся за ней или перед ней ткани. Поэтому протонное облучение может рекомендоваться в случаях сложного местоположения опухоли, когда обычная лучевая терапия наносила бы неприемлемый вред окружающим тканям. Увы, в России установки для протонной терапии существуют только на базе физических научных центров и практически не используются в клинической практике. Собственно, во всем мире существует лишь ограниченное число центров протонного облучения. Однако среди подопечных нашего фонда уже есть дети, которые прошли это лечение за рубежом и выздоровели.

Есть и другие методы лечения, пока не используемые в российских клиниках, но уже апробированные в зарубежных центрах и показавшие свою эффективность. Например, гипертермическая интраперитонеальная химиотерапия (HIPEC) — особая методика химиотерапии, совмещаемой с оперативным лечением опухоли. В случаях, когда такое лечение признано необходимым, мы также можем рассмотреть вопрос о его оплате.

При некоторых опухолях мы иногда оплачиваем проведение за рубежом сложных хирургических операций, которые не могут быть проведены в России — например, из-за слишком высокого риска повреждения жизненно важных структур или опасности серьезной инвалидизации. Кроме того, при опухолях костей (таких как остеосаркома или саркома Юинга) бывают нужны сложные реконструктивные операции, и далеко не все эти операции доступны в российских клиниках. Также есть ситуации, когда мы оплачиваем медицинскую реабилитацию в зарубежных клиниках. Это могут быть сложные восстановительные ортопедические операции (эндопротезирование), пластические операции — например, если болезнь или лечение привели к повреждению тканей лица.

В то же время в целом ряде случаев мы сразу отказываем в оплате зарубежного лечения. Мы не можем оплачивать зарубежное лечение без серьезных показаний к нему — скажем, просто на основании большего доверия пациентов или их близких к иностранным клиникам. Так, если к нам обращаются с просьбой об оплате зарубежного лечения, но мы находим возможность равноценного лечения в конкретной российской больнице, то оплачивать зарубежное лечение такому больному мы не будем (при этом, конечно, у него остается возможность поехать за границу, самостоятельно собрав деньги). Также мы отказываем в просьбе об оплате зарубежного лечения, если семья пациента уже выехала за границу, но при этом возможности лечения в России не были использованы — скажем, не было сделано попытки госпитализироваться в отечественные профильные клиники.

Поэтому при получении просьбы об оплате зарубежного лечения мы обязательно изучаем историю обращений в российские медицинские центры и рассматриваем заявку, если семья пациента действительно обращалась в федеральные клиники и действительно везде получала отказы. А если пациент уехал за границу из-за повсеместных отказов в лечении, но затем находится возможность «вернуть» его в Россию (то есть удается подобрать подходящую клинику и договориться о госпитализации), то мы можем оплатить оказание неотложных на данный момент этапов лечения, которые придется провести за границей, но только этих этапов.

Мы не оплачиваем зарубежное лечение в паллиативных случаях, когда все возможные шансы на излечение уже исчерпаны и зарубежная клиника не может предложить никаких принципиально новых возможностей. Многие клиники в различных странах все равно готовы взять таких пациентов на лечение, так как терапия в любом случае будет оплачена вне зависимости от того, будет ли она успешной. И некоторые больные и их близкие готовы ухватиться за возможность зарубежного лечения как за последний шанс. К сожалению, в таких тяжелых ситуациях этот шанс, как показывает опыт, не оправдывается.

Мы не оплачиваем методы лечения, эффективность которых не доказана, которые являются экспериментальными или исследовательскими. Так, сейчас мы не направляем за рубеж на радиоизотопную терапию (MIBG) и лечение моноклональными антителами при рецидивах нейробластомы, так как действенность этого лечения в данной ситуации не подтверждена. В то же время, если при диагнозе «нейробластома» есть необходимость провести за рубежом сложную хирургическую операцию или протонное облучение для проведения локального контроля, мы готовы рассмотреть этот вопрос.

Для некоторых диагнозов и ситуаций единый алгоритм принятия решения пока не принят: все решается индивидуально. Но общие правила именно таковы, как указано здесь.